Ganyi Károllyal a Tégy Jót! vezetőjével, ötletgazdájával beszélgetek, akinek a munkáját a Kosztyu Ádám Emlékére Alapítvány segíti. Most így a választások után végig gondolva egyetlen egy párt programjában sem volt tudomásom szerint kiemelten a Mozgásszervi vagy érzékszervi fogyatékkal élők, vagy csökkent értelmi képességű emberek életminőségének jobbá tétele,sem anyagilag, sem szocializációjukat tekintve.
- Te voltál szavazni?
- Nem voltam, direkt nem voltam.
4 évvel ezelőtt mozgó urnát kellett kérnem azért, mert lusták voltak kinyitni az Árpád suli hátsó bejáratát és csak a sok lépcsőn lehetett feljutni. Ezt már eljátszották nyolc éve is. Igazából, amióta van szavazati jogom, mindig így volt és lehet, hogy én vagyok rosszul bekötve, de nekem ez a mozgó urna tök megalázó. Szerintem nem is nagyon etikus, ha azt vesszük, hogy más jelenlétében kell ikszelnem. Míg ha elmegyek, ott azért adott a szavazó fülke, ami megint csak abszurd, mert olyan kicsi, hogy be se fér egy kerekesszék. Ezt tapasztaltam valahányszor elmentem szavazni.
Természetesen kulturáltan, de lázadtam a nem akadálymentesség ellen; az eredmény, nesze semmi, fogd meg jól: felírták a panaszomat egy jegyzőkönyvbe, megígérték, hogy legközelebb megoldják, persze, csak azt nem mondták, melyik legközelebb.
- Kíváncsi vagyok a Te Ózdi életedre, hogy tudsz közlekedni a városban, mennyire tudsz eljutni azokra a helyekre ahova szeretnél. Először egy egyszerű hétköznapi dolgot kérdezek. Jársz vásárolni?
- Nagyon-nagyon ritkán. Évente kétszer,háromszor ha eljutok a helyi Tescoba. Érdemes megjegyezni, hogy a külföldről betelepülő bevásárló központok és hiper, valamint szupermarketek legalább valóban akadálymentes környezetet építenek ki.
- Ennek mi az oka, hogy csak ilyen kevés alkalommal?
- Gyalogátkelők eleve nem jól vannak megoldva. Némelyik nagyon meredek. Elektromos kerekesszékkel lemenni az Árpád Vezér útról a Tesco-ba kész extrém sport. Arról nem beszélve, hogy hiába megyek át a zebrán tíz autóból nyolc nem áll meg. Mennek, mint az őrült. Pl. ott van a Házszépítők boltja előtti zebra, na az is viccesen lett megoldva.
- Miért?
- Adott egy vízelvezető árok, ami nincs lefedve, tehát át kell lépni, pedig maga a járda okés lenne, akadálymentesség ügyében.
Ez elektromos kerekesszékkel egyedül átléphetetlen akadály, tekintve, hogy maga a kocsi 80 kilós önsúllyal rendelkezik.
Így pl. arról ne is álmodjak, hogy sétából lemenjek a parkba. Irtó nagy kerülőt kell tenni ahhoz, hogy át jussak a parkba vezető járdára. Nem ér annyit az egész.
Ez ügyben már írtam Riz Gábornak, természetesen nem reagált a megkeresésemre, pedig a Facebook kiírta, hogy olvasta az üzenetemet,
Hogy mit kértem? Nem sokat csak egy fedőlemezt, ami áthidalja az árkot, de erről ennyit. Állítólag most már hosszú idő óta megoldották, ám még nem volt alkalmam kipróbálni.
- Van egyébként olyan hely ezen kívül Ózdon, ahová fontos lenne eljutnod, de nem teheted meg különböző megközelíthetőségi problémák miatt?
- Persze, januárban beteg voltam. Elindultunk anyukámmal a háziorvoshoz az Újváros térre. A Bibó úton olyan meredekek a járda átkelők, hogy még én is bepánikoltam amikor megpróbálkoztam ezen fel kaptatni. Ráadásul oldalra is lejt. Hirtelen más nem jut most eszembe, de biztosan van.
- Van olyan program, rendezvény amin részt szoktál venni ?
- Nincs, nem az én műfajom.
Az Olvasóba kerekesszékkel lejutni nagyon messze van, és még ki se mertem próbálni, hogy le tudnék-e jutni akadálymentesség ügyileg.
Apropó, Olvasó...nem rég újították fel a Civil Ház előtti Európa teret. Az is érdekesre sikerült. Konkrétan az akadálymentesített járdához le kell menni kerekesszékkel a FŐÚTRA! Régebben nem volt ilyen bajom, mert az Árpád Vezér útról megközelítve a teret elég alacsony volt a járda ahhoz, hogy a kerekesszék könnyen felkaptasson rá. Persze én most egy szobai elektromos kerekesszékről beszélek, ami extrémnek számíthat.
De akkor már nem extrém, ha a szomszéd bácsi is, aki rehabos mopeddel közlekedik szószerint ugyanezekkel a problémákkal küzd.
- Te, mint a Tégy Jót! vezetője, Te, aki nagyon sok fogyatékkal elő emberrel tartod a kapcsolatot az internetnek köszönhetően, beszélnél Nekem a mai helyzetről,a fogyatékkal élők nehézségeiről?
- Sajnos szomorú tény, hogy nagyon sok olyan családdal, egyedülálló szülővel találkozom a munkám során, akik teljesen egyedül vannak a problémájukkal. Hiába van jól működő házasságuk (bár legtöbbször nincs, mivel a beteg gyermeket övező terhet sok házasság nem bírja el...), a gyerek ellátásának feladataival, akadályaival egyedül kell megbirkózniuk
Hogy, hogyan néz ki ez a gyakorlatban? Nem ritka, hogy a hírhedt 47 000 Ft-ból kell megélniük, fenntartaniuk a házat: rezsit fizetni, a gyermek gyógyszereit kiváltani, sőt vannak esetek, amikor a pelenkát is saját pénzen kell megvenniük... Furcsa, ugye? Pedig azt hinné az ember, hogy a közgyógyból ki tudja váltani az édesanya a gyereknek az állandó gyógyszereit. Hát nem! Az epilepsziás görcsoldó például, több, mint 2000 Ft, közgyógy ellátás ide, vagy oda...
Emellett az édesanya persze nem tud eljárni dolgozni, mivel a gyermek 24 órás felügyeletet igényel. Sajnos sokan ezt nem látják, vagy azt hiszik, hogy a gyerekből él meg, vagyis kéreget. Pedig sajnos nem. Egyszerűen ennyire borzasztóak az itthoni fogyatékkal élők szociális helyzete.
- Téged ismerve biztos van megoldás a fejedben ezekre a nagy és szomorú, egyben elgondolkodtató problémákra.
- Igen. Nagy álmom, hogy ezeknek a családoknak létrehozzak egy olyan intézményt (nem Hospice-t!), ahol a beteg gyermek a szüleivel együtt élhessen, szakszerű kezek között hagyhassa, ha például el kell mennie valahová intézkedni, vagy épp a saját egészsége miatt kezelésekre kell eljárnia, vagy akár elállhasson 4 órás munkarendben dolgozni. Emellett ezek a gyermekek folyamatos fejlesztésekben részesülhessenek, gondolok itt elsősorban a Dévényre, a TSMG-re és az egyéb konduktív terápiákra. Sajnos sok beteg gyermek édesanyja ezekről a fejlesztésekről csak álmodozik, mivel, Dévény torna pl. csak Budapesten és a nagyobb városokban vehető igénybe, igen borsos áron. Ehhez még hozzácsapódik az útiköltség, amit természetesen az OEP nem térít vissza, mivel nem kórházi ellátásnak minősül. Tehát egy-egy ilyen alkalom legalább 5-6000 Ft-ba kerül- Egy alkalom persze kevés, hiszen a feszes izomzatot fel kell lazítani, ami nem kis és nem rövid munka.
Most természetesen csak egy példával éltem a sok közül, hiszen nincs két egyforma beteg gyermek.
Ezen kívül az intézményben további álmom az, hogy a hozzám hasonló korú testi fogyatékkal élő fiatalok is megtalálhassák itt az otthonukat természetesen a szüleikkel, s ők is éppúgy részesülhessenek a konduktív terápiákban, mint a fent említett gyermekek.
Az intézménynek már neve is van: én csak Hősök Házának hívom.
Köszönöm a beszélgetést Ganyi Károlynak ,és szívből kívánom Neki,hogy álma a Hősok Háza egy napon valóban megépüljön.
“Időt kell szakítanod embertársaidra, tégy valamit másokért, ha még oly apróságot is — valamit, amiért fizetséget nem kapsz, csupán a kitüntető érzést, hogy megtehetted.” (Albert Schweitzer)
Várady Mónika
Kövess bennünket: Facebook oldalunk
Olvasta már?
Címlapon: