Egy átfogó egészségügyi átalakítással a kormányzat bezár egy olyan osztályt is, amely az országban egyedüli laboratóriumként tudott azonosítani bizonyos gyógyíthatatlan betegségeket okozó géneket a magzatban. „Aki ezt kitalálta, az nem tudja, milyen következménye van a döntésének”, mondja egy érintett.

Március elsejétől megszűnik az Országos Környezetegészségügyi Intézet Molekuláris Genetikai és Diagnosztikai Osztálya (MGDO). Sok egyéb átalakítással együtt: az egészségügyi háttérintézetek egész rendszere változik, 17 intézetből csak kettő marad érintetlen. Ezek egyike a mentőszolgálat, a többitől összesen 143 embert küldenek el, és mindettől már rövid távon 444,5 millió forint megtakarítást várnak.

"A kormánydöntés gondolkodóba ejti az embert..."

ezt egy édesanya, Bereczki Erzsébet mondja, aki férjével éppen most tervezi az újabb gyerekvállalást. Jó néhány embert próbáló év után, 2004-ben, 18 hónapos korában halt meg a kislányuk, Barbara, és utána még két magzatuknál mutatták ki azt a génmutációt, amely az SMA-betegséget okozza. Az SMA és a DMD izomsorvadással járó gyógyíthatatlan betegségek. Súlyosságtól függően változik, mennyit élnek a betegek. Az a ritkább, ha valaki kerekesszékben megéli a huszadik évét.

Bereczkiéknél tehát kétszer meg kellett szakítani a terhességet. Ma már azonban van egy ötéves, egészséges kisfiuk. Őt a megszüntetésre ítélt diagnosztikai osztálynak köszönhetik. Magyarországon egyedül ott és a köré felépült ellátórendszerben tudják kiszűrni ezeket a betegeket, segíteni a gondozásukat, illetve megelőzni újabb beteg gyermekek megszületését.

A napokban azonban arról értesítették Erzsébetet, hogy egyelőre mondjanak le újabb gyerekvállalási terveikről, mert a labor megszűnik. Bereczkiéknek és szülőtársaiknak ez felfoghatatlan.

"Nagyon ledöbbentem, hiszen aki ezt kitalálta, az nem tudja, milyen következménye van a döntésének."

A DMD-betegeket támogató Gyógyító Jószándék Alapítvány megpróbálta felvenni a kapcsolatot az Emberi Erőforrások Minisztériumával, de nem kapott választ aggodalmaira. A VS.hu kérdésére az egészségügyi államtitkárság nem cáfolta az osztály megszüntetését, bár szó szerint nem is erősítette meg. Az átszervezés magyarázata pedig a következő.

"Az intézmények tevékenysége a szakmaiság mellett az ügyfélbarát közigazgatást szolgálja. Az átalakulás ugyanakkor megköveteli, hogy az egészségügyi háttérintézményektől elvárt funkciók mindegyike teljesüljön."

CSALÁDBARÁT ORVOSOK HELYETT AUTOMATA

A diagnosztikai osztály munkatársai, illetve az ellátórendszer más pontjain dolgozó orvosok nem nyilatkozhatnak, de a szülők úgy tudják, két doktor és két asszisztens is áldozatául eshet az elbocsátásoknak.

A döntéshozók informálisan utaltak ugyan arra, hogy nem lesz semmi probléma, az érintetteket azonban ez nem nyugtatta meg. Kormányzati berkekben ugyanis arra apellálnak, hogy a Semmelweis Egyetem Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézetében éppen most, február elején állították hadrendbe a legújabb generációs diagnosztikai gépet, az Illuminát, amelyből Európában ezen kívül csak egy van, Bécsben, és amit a beteg gyerekek anyukái egyszerűen csak automataként emlegetnek. (A cikk megjelenése után az ÁNTSZ Országos Tisztifőorvosi Hivatala külön közleményben tudatta, hogy a genetikai diagnosztikát szakmailag megfelelőbb intézményi környezetbe, magasabb tudományos szintre szeretnék helyezni, és az egyeztetések jelenleg is zajlanak.)

Csakhogy a VS.hu-nak nyilatkozó szakemberek azt mondták, ez olyan, mintha ágyúval lőnének verébre. A masina elsősorban kutatásra való, irdatlan mennyiségű adathalmazt ont ki magából, amit utána még fel kell dolgozni, vagyis nem a napi ellátásra való készülék. Ráadásul a gépet részben a Richter finanszírozza, és a gyógyszergyártó cég világossá tette, hogy az első időkben saját céljaira kívánja használni. A programban az is szerepel, hogy egy ezerfős mintán kialakítják a magyar genetikai térképet, amelyhez azután majd viszonyítani lehet a gyanús eseteket.

Azok a családok viszont, amelyekben már előfordult az SMA vagy a DMD, napi ellátásra szorulnak. A várandós nők pedig aggódva várják, melyik az a pillanat, amikor elvégezhetik a vizsgálatot valamikor a 11-12. hét között, hogy kiderüljön, hordhatják-e tovább a magzatukat, vagy meg kell válniuk tőle.

A Gyógyító Jószándék Alapítvány munkatársa, Oberrecht Gabriella a VS.hu-nak azt mondta, hogy a diagnosztikai osztályon már nem is tudják, meddig fogadhatnak be új igényt genetikai vizsgálatra. Egy nő pedig, akinek egy hónapja, január 17-én halt meg a betegségben a kisfia, csak reménykedik benne, hogy mostani, nyolcadik hetében járó terhessége során még hozzá tud jutni a teszthez.

"Nálunk a naponkénti túlélés a téma, nem az, hogy a harmadik ötéves tervben mi lesz"

- mondta a VS.hu-nak egy nagymama. Horányi Margit, aki biokémikusként maga is az egészségügyben dolgozott, azt tartja a legnagyobb problémának, hogy egy hosszú évek alatt kialakult, de immár működő rendszert borítanak fel azzal, hogy most egy láncszemet kiiktatnak. A diagnosztikai labor mellett a genetikai tanácsadás az Országos Gyermekegészségügyi Intézetben történt, a betegellátást a SE Tűzoltó utcai Gyermekklinikáján végezték, a rehabilitációs torna pedig a Budai Gyermekkórház feladata volt. Most pedig mindezt átszervezik.

MOST AZÉRT KELL ÁTSZERVEZNI, MERT 2011-BEN IS MINDENT ÁTSZERVEZTEK

Nem egészen négy évvel ezelőtt az tűnt a kormány számára egyedül üdvözítő megoldásnak, hogy gyakorlatilag egyetlen mamutszervezetet hozott létre az egészségügy irányítására, mondván, centralizáltan hatékonyabb. Ám nem elég, hogy az akkor újonnan létrehozott Gyógyszerészeti és Egészségügyi Minőség-és Szervezetfejlesztési Intézetben (GYEMSZI) féltucatnyi szervezet integrálásával összeboronálták a módszertant a gyógyszerészettel, a szakképzéssel és az informatikával. Egy évre rá, 2012 májusától még az önkormányzatoktól átvett összes kórház is a GYEMSZI-hez került, az intézményfenntartói és tulajdonosi feladatokkal.

Erre már végképp nem készült fel a szervezet, de a jelek szerint a kormány sem. A GYEMSZI 2012 novemberében maga is azt jelezte, hogy változtatni kellene a jogszabályokon, mert az intézet

a tulajdonosi joggyakorlással kapcsolatban nem rendelkezik elkülönített forrással.

Ennek ellenére ment minden tovább az eredeti terv szerint. A GYEMSZI-nél már másfél éve 100 egészségügyi intézmény és 19 gazdasági társaság volt, együttesen 510 milliárd forintos mérlegfőösszeggel, amikor 2013 októberében végre megszületett a vagyongazdálkodásához szükséges szabályzat. Addig szabályok nélkül működött. Ekkor egyúttal arról is döntöttek, hogy megvizsgálják: mi legyen a gazdasági társaságokkal (tehát amelyek nem költségvetési intézményként működtek, hanem egészségügyi vállalkozás formájában). Az erről szóló összefoglaló 2014. augusztus 7-én került a GYEMSZI napirendjére.

Eközben a kórházak a többé-kevésbé rendszeres állami adósságkezelés mellett újból és újból felhalmozták kifizetetlen számláikat. Adósságállományuk idén az év elején már meghaladta a 100 milliárd forintot. A centralizált szervezet nem nagyon tűnik hatékonynak, hiába voltak a diadaljelentések például az összevont közbeszerzésekről az áram- vagy gázszolgáltató kiválasztására. Pedig még azt sem lehet mondani, hogy a kormány nem próbál meg valamelyest lépést tartani a költségek növekedésével.

 

NŐ AZ EGYENLŐTLENSÉG A GYÓGYULÁS ESÉLYEIBEN

Most tehát ezt a szervezetet, a GYEMSZI-t robbantják szét és vele együtt csaknem az összes egészségügyi háttérintézetet, köztük a hontalanná vált genetikai labort is.

A profiltisztításnak persze akadnak racionális elemei is, például a gyógyszerészettel foglalkozó intézmények leválasztása. Kevésbé érthető ugyanakkor, hogy miért kell a szakmai szervezetektől elvenni a hatósági engedélyeztetést, és odaadni a kormányhivataloknak. Hacsak nem a politikai felügyelet érdekében. Ha például valaki egy új egészségügyi szolgáltatást akar elindítani, akkor a működési engedélyt immár a kormányhivatal adja ki. Vagyis az a szervezet, ahol a munkáltatói jogkört a zömében Fidesz-politikusok közül kinevezett kormánymegbízott gyakorolja, és ekként bármikor utasíthatja az engedélyezésben eljáró bürokratákat.

Betegként azonban mégis elsősorban azt a változást fogjuk érzékelni, hogy ismét megnő az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) szerepe, hiszen ő mondhatja meg, hol, mennyi pénzre van szükség az egészségügyi ellátáshoz. Minden megye, illetve a főváros kapott egy keretet, és a kórházvezetőknek február 22-ig ehhez igazodva kell megegyezniük, hogy a jövőben az ő térségükben miként osztoznak meg a kapacitáson. Áprilistól elvileg már ennek alapján szembesülünk azzal, hogy az általunk látogatott kórház vagy annak valamely osztálya működik-e még.

Csakhogy egy roppant egyszerű megoldást találtak ki a megyék közötti pénzelosztásra. Ez pedig az, hogy az OEP-hez befolyt pénzt egyszerűen a lakosságszám alapján osztják vissza. Ezzel azonban elfeledkeztek arról, hogy azokban a megyékben, ahol orvosegyetem is működik, például Csongrádban vagy Baranyában, jóval nagyobb arányban használják fel a finanszírozást, mint másutt.

Ennél is nagyobb probléma azonban - figyelmeztetett a napokban a Szakmai Kollégium Menedzsment és Egészség-gazdaságtan Tagozata -, hogy a lakosságszámnál jóval szofisztikáltabb mutatókra lett volna szükség ahhoz, hogy igazságosan osszák el a pénzt az egyes régiók között. Így például a kormánynak szerintük figyelembe kellett volna vennie az ország egyes területein az ott élők általános egészségi állapotát, korösszetételét vagy éppen a meglévő intézményi struktúra különbségeit.

Ilyen szempontok figyelmen kívül hagyásával most az ország legfejlettebb nyugati megyéi az eddiginél is több pénzt kapnak, több mint 12 milliárd forinttal, míg a legtöbb hátrányos helyzetű régióban, így az Alföldön és a Dél-Dunántúlon romlik a helyzet, több mint 5,5 milliárd forinttal.

Észak-Magyarországon viszont egybecsengenek a változtatások az igényekkel: ez az ország egyik legelmaradottabb térsége, és most éves szinten 5 milliárd forinttal több pénzből gazdálkodhatnak a három megye kórházai, mint az eddigi finanszírozási rendszerben.

A budapesti kórházakra csaknem 13 milliárd forinttal jut kevesebb, mint az eddigi rendszerben.

Forrás: vs.hu