Ózd internetes közéleti magazinja - ma: 2018. július 18. szerda - Frigyes napja van.
Keresendő kifejezés:
Közérdekű
Dávid élhetőbb otthonról álmodik...
Ózdi Magazin | 2015.07.15. | Ganyi Károly

Dávid történetét körülbelül 2 éve ismertem meg. Sajnos akkoriban még nem volt annyira ismert és látogatott a Tégy Jót!®, mint napjainkban, ezért nem tudtam nekik érdemben segíteni.



Most néhány hete ismét hozzám fordultak, mert egy nagyszerű lehetőséget kaptak az önkormányzattól, de ennek ára van: 1 millió Ft önerő…

Először is, mesélj a betegségedről pár szóban.

- Az izomdisztrófia genetikai betegség (csoport), melyre jellemző, hogy az izomrostok bármely károsodásra igen érzékenyek, a károsodott rostok gyorsan elvékonyodnak. Számos beteg mozgáskorlátozottsága miatt kerekesszékbe kényszerül. Az izomdisztrófiának több típusa van, leggyakrabban gyermekkorban kezdődik, és főként fiúgyermekeket érint. Egyes típusok csak felnőttkorban alakulnak ki. Az izomsorvadásos beteg életet veszélyeztető állapotba is kerülhet légzési és nyelési nehezítettsége miatt. Végtagjaik "kifordult" helyzetbe kerülhetnek, és egy pozícióban maradnak (kontraktúra). Egyes izomsorvadások a szív- és belső szervek izomzatát is érinthetik. A betegség nem gyógyítható, egyes eljárásokkal lassíthatóak a folyamatok.

Tavaly intenzívre kerültél. Mennyi ideig voltál kórházban?

- 4 hónapot voltam kórházban, 3 hónap intenzív osztály, 1 hónap félintenzív osztályon, ahol felkészítették édesanyámat az itthoni ápolásra.

Anyukáddal egyedül éltek? Mikor voltál utoljára az utcán – a kórházból hazajövetelt leszámítva?

- Édesanyámmal és 78 éves nagypapámmal élek egy kispesti albérleti lakában, amit nagypapám nyugdíjából tartunk fent.

Pár hete voltam kint, ritkán tudok kimenni, mert 20 percnél tovább nem tudok ülni a kerekes székben. A lakást elhagyni hosszabb időre a leszívó gép nélkül nem tudjuk, szükségünk lenne egy taposószívóra, ami technikailag lehetővé tenné, hogy az utcán is a 20 percenkénti leszívást.

 Mivel töltöd a napjaidat?

- Számítógépen töltöm a napom jelentős részét, szeretek filmet nézni, videót készíteni, facebookon kapcsolatot tartani a barátaimmal.

Mesélj arról a házról, ahol éltek jelenleg. Miért nem felel meg és miért van szükségetek más lakásra?

- Kispesten élünk egy 1.5 szobás albérletben, aminek magas a páratartalma, ebből adódóan penészesedik, ennek következménye, hogy sokat kell szívni a géppel, ami lehet napi 20-30 alkalom is. Az előzőek miatt nem kaphatok beszélő-kanűlt, pedig minden vágyam, álmom, hogy beszélhessek újra.

Mesélj az új lakásról, amit adna az önkormányzat!

- Szintén Kispesten, ugyanebben az utcában van az új lakás. Egy első emeleti, 3+2 fél szobás, rossz állapotú, minden téren teljes felújításra szoruló panel lakás. A felújítási költség 3 millió Ft, amelyből 1 Millió Ft az önrész, amit nekünk kell előteremteni.

Dávid egy blogot vezet (http://csorbadavis1992.blogspot.hu/), ahol álmairól, vágyairól is mesél.

Ott így ír magáról:

„Tudjátok, 4 éves koromban egy csúnya betegség áldozata lettem.

Ezáltal csak 8 osztályt tudtam elvégezni, azt is magántanulóként, mert már járni sem tudtam.

Pedig tudjátok, akkor, amit ti most nem vesztek észre, hiszen minden nap érzitek a nap sugarait, a virágok illatait, látjátok a borongós felhőt, azt sajnos én az ágyamból már nem látom és nem érzem...

Még annyi időm sem adatott, hogy játszani tudjak!

Barátokat szerezhessek.

Nem tudom milyen érzés az, hogy tartozni egy közösséghez.

Hogy legyen barátnőm.

Mindent elvesztettem.

Tanulni szerettem volna: diplomát szerezni.

Egy valaki maradt: az pedig az anyukám, aki éjt nappá téve itt van mellettem fáradhatatlanul ès biztos vagyok benne, hogy ott sír ahol senki nem látja.

Volt egy testvérkém.

Őt elvesztettük

Eltávozott az élők sorából...

Azt látom mindenki szereti az ártatlan, kidobott, megvert kisállatokat.

Én, aki senkinek nem ártottam...

Engem nem dobtak ki.

De mégis számkivetett lettem...

Azt kérem csak mindenkitől, hogy egy picit fogadjon be a lelkébe és segítsen nekem, hogy könnyebben viselhessem betegségem, egy élhetőbb környezetben.

Minden pénz a gyógykezelésemre megy el, nem igazán tud anyu félretenni.

Kérlek, segítsetek nekem, hogy meg tudjuk valósítani álmunkat.

Egy olyan otthon reményében, ahol majd tiszta falak vesznek körül és ezáltal kicsit szabadabban lélegezhetek és végre beszélhetek.

Nem kérek sokat.

Nekem csak álmaim vannak, és azt senki nem veheti el. A többit sajnos már elvették...“

Foto: Ózdi Magazin


Ganyi Károly

Az ember élete felértékelődik és a problémáinknak hitt dolgok többé nem azok, miután látja, hogy emberek küzdenek nap-mint nap orvosi szempontból gyógyíthatatlan betegséggel, néznek szembe a kihívásokkal…

 

Dávidnak természetesen a Tégy Jót!®-on is folyik gyűjtés, ami az alábbi linken érhető el: https://tegyjot.hu/gyujtes/452/duchenne-szindromas-david-gege-metszes-miatt-allando-felugyeletre-szorul

 


Kövess bennünket: Facebook oldalunk

Olvasta már?

- Látogasson el az ózdi levendulásba...

- IX. EMTC Észak-magyarországi trabant clubtalálkozó…

- Választás: fontosabb időpontok...

- Ebben az évben is és ebben az évben sem!


Címlapon:

Ózd Fontos, hogy jól gondoljuk át, mi az, amihez tartozni akarunk, ki az, akit követünk. Raffainé Darmai Zsuzsanna rovata
Ózd Igazából ami megdöbbent, az, hogy a kislány szemmel láthatóan megszokta már a történteket. Szentandrássy Béla jegyzete.
Magyar feltaláló nyerte a brüsszeli Európai Üzleti Csúcstalálkozó keretében átadott Az Év Innovátora díjat
Ózd
A rendőrség által közölt sebesség mérések helyszíneit megtekinthetik az alábbi linken.
Sziréna
ÓzdÓzd Város Önkormányzatának Képviselő-testülete 1/2018. (I.18.) határozatával többek között arról döntött, hogy a 2015. márciusától az Önkormányzat különálló szervezeti egységeként működő Startprogram Irodát megszünteti az Iroda feladatainak az ÓVI részére történő átadása mellett.
ÓzdA magyar vaskohászat legszörnyűbb tragédiája történt 1990. március 3-án, szombaton, az Ózdi Kohászati Üzemekben.
ÓzdFazekas László megtért megváltójához az árnyékvilágból.
"MAGÁNVÉLEMÉNY"
ÓzdMennek előre mechanikusan tiporva -ölve akár... vakon - nem értve és látva ki az ki előttük áll.
ÓzdKik vagyunk Tisztelünk bármit mert köveket teszünk és koszorúkat helyezünk és közben csakis adunk egy napot, mert kell...
Ózd„De Mi közmunkások vagyunk. Elégedetlenséggel a jövő álmaival még mindig.”
ÓzdIgazából ami megdöbbent, az, hogy a kislány szemmel láthatóan megszokta már a történteket. Szentandrássy Béla jegyzete.
ÓzdDe mi van akkor, ha az ember az agyi fejlődésével, magasabb intelligenciájával eljut egy olyan pontra, amikor saját egója azt mondatja vele, hogy a gyerekvállalás felesleges teher? Kovács Gergely jegyzete...
LÉLEKzetvétel - Darmai Zsuzsanna rovata
ÓzdFontos, hogy jól gondoljuk át, mi az, amihez tartozni akarunk, ki az, akit követünk. Raffainé Darmai Zsuzsanna rovata
ÓzdA szabadság sokszor nem külső tényezőktől függ, hanem a belsőnktől, hogy a lelkünk mennyire szabad. Raffainé Darmai Zsuzsanna rovata
ÓzdA gyermek is szépen fejlődik ha megkapja a szükséges feltételeket, és egyszer talán meg is érik, ha nem is pontosan az érettségire… Raffainé Darmai Zsuzsanna rovata
ÓzdVajon van-e világosság a világban? Mi köze a világnak a világossághoz? Raffainé Darmai Zsuzsanna rovata
ÓzdAz élethez, a megpróbáltatásokhoz, a küzdelmekhez erőre van szükségünk. Van-e elég erőnk? Honnan merítünk erőt? Milyen erő is kell hozzá? Raffainé Darmai Zsuzsanna rovata
"EMBERI"
A Borsod megyei Vadna településen élő Kovács Éva festőművésznek több sikeres kiállítása volt ebben az esztendőben. Életének fontos részévé vált a jótékonysági célból történő adományozás is. Józsa Zoltán beszélget Kovács Éva festőművésszel.
„Mert akinek a lelkivilága rendben van, az testileg is jól érzi magát.” Józsa Zoltán portréja Simon Zsókáról...
Azok akiket „elvetett” a sors viszont mégis büszkén vállalják ózdi gyökereiket.
Ózd„S ez is Ózd. Az eperfa, a tyúkudvar, a völgy, az emberek. Miközben írok, keresem az életnek az értelmét.” Józsa Zoltán portréja Kálnay Adélról.
ÓzdAz ózdi Olvasó volt a helyszíne Kormosné Kiss Ilona selyemfestő kiállításának 2017. november 18-án.
Visszatekintés - Józsa Zoltán rovata
ÓzdA cikk megjelenése óta eltelt közel 16 év, s lehetne kérdéseket jogosan feltenni. Mi történt, mi maradt a gyárból az eltelt idő függvényében? /a szerk./
FarkaslyukVisszatekintő rovatunkban Józsa Zoltán kollégánk írása 2002. november 04-én jelent meg.
ÓzdVisszatekintő rovatunk Józsa Zoltán mostani írása 2008-ban jelent meg az Észak-Magyarország című megyei napilapban.
KULT-KOR Emberek, értékek és normák
Borsodnádasd Az észak-borsodi városban, Borsodnádasdon élő és alkotó fegyvermestert sok ember ismeri az ózdi térségben...Józsa Zoltán portréja Járdán Józsefről
„igyekszem megörökíteni ami magával ragad ebből a csodálatos világból" Józsa Zoltán portréja Kovács Éva festőművészről
„És a szavakkal szépen meg lehet festeni bármit.” Józsa Zoltán portréja Kovács L. Istvánról
„ha a betűk következtében megnyílik a lélek és a képzelet”
Járdánháza Németh Istvánné Komáromy Mária 1955 óta él a Borsod megyében található Járdánházán. 40 éven keresztül az arlói általános iskolában tanított. Hosszú ideje a gyöngyfűzés profi művelője és oktatója
Ízvilág
Szinte bármikor jöhet, mindig finom, és mindig rengeteg fogy el belőle.
Napjainkban a csokoládé csomagolásán feltüntetik a kakaó arányát, de mi a különbség a 80 és a 60 százalékos között, és miért egészségesebb az előbbi?
Ha unja már a hagyományos születésnapi tortákat, jó hírünk van.
Hirtelen felindulásból elkövetett vacsorának, de vendégvárónak is finom.
A legegyszerűbb hozzávalók felhasználásával negyedóra leforgása alatt olyan édességet süthetünk, amely még különlegesebbé teszi a teázás vagy kávézás élményét.
Hasznos tippek
Senki sem szeret sorban állni a pénztárnál, hiszen a várakozással értékes perceket veszítünk. Különösen fájó ez egy hosszú munkanap után, amikor csak egy-két dologért ugrottunk be a boltba.
Ön is a hűtő ajtaján tárolja a tojásokat? Nem kellene. Bár kézenfekvő megoldás lenne a hűtő ajtaján lévő tárolókba tenni a tojásokat, a The Sun és a Daily Mail szakértőkre hivatkozva nem ajánlja.
Ezt a videót feltétlen nézd meg - érdemes! Nagyszerű ötletek!
Pintér István videó...
Interjú
ÓzdEz az interjú Bedő Gáborral készült, aki Ózdhoz közel 400km-re élt és még is ezt a várost választotta.
ÓzdMindenképpen akartam egy olyan napot szervezni, ami közösségi értéket teremt.
Sokszor elgondolkodom, hogy én milyen szerencsés vagyok. Hiszen, bár súlyosan mozgáskorlátozottként élem az életemet, az elmém, nincs korlátozva, csak a testem.
Helyi hírek
ÓzdÓzd Város Önkormányzatának Képviselő-testülete 1/2018. (I.18.) határozatával többek között arról döntött, hogy a 2015. márciusától az Önkormányzat különálló szervezeti egységeként működő Startprogram Irodát megszünteti az Iroda feladatainak az ÓVI részére történő átadása mellett.
ÓzdA magyar vaskohászat legszörnyűbb tragédiája történt 1990. március 3-án, szombaton, az Ózdi Kohászati Üzemekben.
ÓzdFazekas László megtért megváltójához az árnyékvilágból.
|
|
|
|
Ez a hírportál sütiket (cookies) használ a felhasználói élmény javítása és a hatékony működés elősegítése érdekében. Weboldalunk további böngészésével jóváhagyja használatukat! Rendben